L'auteur à succès Kate Mosse décrit la douleur et le privilège de prendre soin de ceux qui ont pris soin de vous

Kate Mosse décrit s'être retrouvée, à un âge moyen, en tant que soignante pour ses parents vieillissants et sa belle-mère dans un nouveau livre émouvant, An Extra Pair Of Hands.

Ma mère éblouissante et merveilleuse, Barbara Mosse, est décédée le jour le plus court de l’année, un jour qu’elle a toujours détesté. 21 décembre 2014.

C'était la semaine précédente Noël et elle écrivait ses cartes, achetait des cadeaux de dernière minute, déjeunait avec ses deux petites amies les plus proches et se produisait sur scène avec le groupe de divertissement dont elle faisait partie, aux côtés de ma belle-mère, Granny Rosie.

Puis, en quelques heures, sa respiration compromise par la BPCO (maladie pulmonaire obstructive chronique), elle était partie. Elle mourut un matin d’hiver pâle alors que les arbres étaient dénudés de feuilles.

Mon père bien-aimé, Richard Mosse, était mort trois ans plus tôt par un joli après-midi vert et argenté de mai – des roses jaunes et le rouge du camélia, la lumière tachetée du châtaignier.

Kate Mosse décrit s'être retrouvée, à un âge moyen, en tant que soignante pour ses parents vieillissants et sa belle-mère dans un nouveau livre émouvant, An Extra Pair Of Hands.

Kate Mosse décrit s'être retrouvée, à un âge moyen, en tant que soignante pour ses parents vieillissants et sa belle-mère dans un nouveau livre émouvant, An Extra Pair Of Hands.

Il est mort, à quelques jours de son 87e anniversaire, dans son propre lit dans notre maison du coin où trois générations vivaient ensemble. Préparé pour la prochaine aventure, il était paisible et calme dans son départ. Ma était différente. Soudain, inattendu, dévastateur. Elle n'avait que 83 ans.

Une paire supplémentaire de mains est mon mémoire, une histoire sur le fait de me trouver, à l'âge moyen, un soignant de trois personnes âgées extraordinaires vivant avec mon mari et moi dans notre maison du West Sussex: tout d'abord, aider ma mère héroïque à prendre soin de mon père, qui a souffert de la maladie de Parkinson; puis, lui tenant un bref de surveillance alors qu'elle négociait sa vie sans lui après près de 60 ans de mariage; enfin, ces dernières années, comme une «paire de mains supplémentaire» à plein temps pour Granny Rosie.

En repensant à ces premiers jours de compassion, puis de deuil, j'ai réalisé à quel point le chagrin, les soins et l'amour sont étroitement liés. Je me souviens de l'engourdissement et de la sensation d'être jeté à la dérive. Je me souviens que je ne savais pas quoi faire pour occuper mon temps.

J'aimais beaucoup mes parents et ils me manquaient. J'ai toujours envie de dire à ma mère quand quelque chose de spécial se produit, puis de reprendre mon souffle quand je me souviens qu'elle n'est pas là.

Ou penser à marcher avec mon père dans notre paysage du Sussex quand j'étais petit et à souhaiter pouvoir encore souligner à quel point le prunellier des marais Fishbourne est tôt en fleur cette année, ou comment les tours nichent haut dans le sycomore.

Mais l'écriture m'a aussi rappelé à quel point l'acuité de la perte s'estompe au fil des années. Comment vous êtes-vous laissé avec les séquelles du chagrin, plutôt que le chagrin lui-même.

Plus que jamais, cela renforce à quel point le soin est un acte d'amour.

Cela peut être un travail difficile – trop de jours, vous sentez que vous échouez. Certains jours, vous avez l’impression que tout ce que vous faites n’est pas suffisant pour améliorer les choses et c’est angoissant de voir une personne que vous aimez lutter, souffrir ou être confuse.

L'auteur à succès est une `` paire de mains supplémentaire '' à plein temps pour sa belle-mère Granny Rosie, 90 ans, qui, selon Kate, a toujours une joie de vivre qui `` fait honte au reste d'entre nous ''

L'auteur à succès est une «  paire de mains supplémentaire '' à plein temps pour sa belle-mère Granny Rosie, 90 ans, qui, selon Kate, a toujours une joie de vivre qui «  fait honte au reste d'entre nous ''

Cela peut être sans remords, les mêmes tâches répétées encore et encore jusqu'à ce que les jours se déroulent ensemble – médicaments, lessive, rendez-vous à l'hôpital, nourriture.

C'est un renversement de rôle étrange, voire inquiétant, lorsque vous réalisez que vous vous souciez de ceux qui ont pris soin de vous.

Beaucoup de femmes deviendront des soignantes au moment même où elles seront touchées par la ménopause et tout ce qui va avec.

Il y aura des jours difficiles, et même des nuits plus dures, où l'estime de soi et la confiance en soi prendront des coups. Dans ces heures perfides au milieu de la nuit – et nous en avons tous – quand vous vous demandez si vous dormirez un jour sans vous inquiéter. Cela fait des ravages.

Le NHS donne la définition officielle d'un soignant comme «  toute personne, y compris les enfants et les adultes, qui s'occupe d'un membre de la famille, d'un partenaire ou d'un ami qui a besoin d'aide en raison de sa maladie, de sa fragilité, d'un handicap, d'un problème de santé mentale ou d'une dépendance et ne peut pas faire face sans leur soutien. Les soins qu’ils donnent ne sont pas rémunérés ».

Tout de même, c’est un mot délicat – soignant. Cela apporte un soupçon de transaction, d’inégalité, ce qui est d’autant plus inconfortable si vous vous souciez de quelqu'un que vous aimez.

Elle manque à ses parents décédés et a hâte de dire à sa mère quand quelque chose de spécial se produit. Sur la photo: Richard et Barbara Mosse célèbrent leur 50e anniversaire de mariage en 2004

Elle manque à ses parents décédés et a hâte de dire à sa mère quand quelque chose de spécial se produit. Sur la photo: Richard et Barbara Mosse célèbrent leur 50e anniversaire de mariage en 2004

En l'utilisant, aussi vrai soit-il au quotidien, il y a un risque qu'il redéfinisse un partenariat, une relation de concessions mutuelles équilibrée, et en fasse une obligation: soigner et soigné.

L'un est actif, l'autre est passif, alors que chaque soignant sait qu'il y a presque toujours une sorte de réciprocité, même dans les heures les plus sombres.

Vous êtes toujours vous, et ils le sont toujours.

Carers UK estime qu'il pourrait y avoir jusqu'à 8,8 millions d'aidants adultes non rémunérés au Royaume-Uni, un nombre qui devrait augmenter au cours des 20 prochaines années.

Chaque année, quelque 2,1 millions d'adultes assument des responsabilités familiales non rémunérées pour un parent âgé ou handicapé – et, à peu près le même nombre voient leur rôle d'aidant prendre fin.

De nombreuses femmes deviendront des soignantes au moment même où elles seront gênées par la ménopause et tout ce qui va avec

Il existe de nombreux aidants uniques, sans soutien familial, et un nombre de plus en plus inquiétant de jeunes aidants s’occupant de parents ou de frères et sœurs – la Société des enfants estime qu’il pourrait y avoir jusqu’à 800 000 jeunes âgés de 5 à 17 ans qui s’en occupent. Plus d'un million de soignants s'occupent de plus d'une personne – un chiffre qui a explosé pendant la pandémie de Covid.

Mon mari et moi nous sommes rencontrés à l'école quand nous avions 15 ans. Il connaissait et aimait mes parents, comme je connais et aime sa mère, Granny Rosie.

Nos deux groupes de familles étaient déjà liés, ce qui nous a permis de nous soutenir mutuellement plus facilement. Mais pour beaucoup de gens, c’est plus compliqué.

Et la réalité des soins est que la plus grande responsabilité incombe principalement aux filles et aux belles-filles.

Si vous lisez ceci, il y a de fortes chances que vous soyez dans une position similaire ou que vous connaissiez quelqu'un qui l'est. À l'âge de 59 ans, les femmes ont 50 à 50 chances d'être aidantes. (Les hommes n'ont pas ces chances jusqu'à ce qu'ils atteignent 75 ans, ce qui suggère que la plupart prennent soin d'une femme ou d'un partenaire plutôt que de parents âgés.)

Infirmières, comptables, enseignants, commerçants, chimistes, constructeurs, PDG, travailleurs sociaux, architectes, femmes au foyer, musiciens, designers, vétérinaires, réceptionnistes, romanciers – nous sommes partout, cachés à la vue de tous. En d'autres termes, mon expérience est commune.

Tout a commencé en 1998 avec Granny Rosie. Mon mari et moi étions en train de déménager dans le Sussex avec notre fille de huit ans et notre fils de six ans, après une décennie à Londres, et nous nous demandions si Rosie aimerait venir vivre avec nous.

Kate et son mari ont invité Granny Rosie à venir vivre avec sa famille en 1998 lorsqu'ils sont retournés chez eux dans le Sussex. Sur la photo: Kate et Granny Rosie

Kate et son mari ont invité Granny Rosie à venir vivre avec sa famille en 1998 lorsqu'ils sont retournés chez eux dans le Sussex. Sur la photo: Kate et Granny Rosie

Quelques mois plus tard, apportant son piano électrique, ses livres et ses vêtements mais voyageant autrement léger, elle emménagea. Une maison délabrée à Bognor, un vrai réparateur. C'était le genre de grand-mère qui faisait des roues de charrette dans le jardin, qui mangeait des chips au bord de la mer, qui jouait à des jeux.

Elle était une excellente paire de mains supplémentaire pour deux parents qui travaillaient. Ce n’est qu’en 2009 que mes parents ont jeté leur sort avec nous aussi. Mon père avait vécu avec la maladie de Parkinson pendant de nombreuses années, mais il devenait clair que ma mère allait avoir besoin de plus de soutien dans les années à venir si elle voulait continuer à vivre comme elle-même, pour être elle-même.

Une maison différente cette fois, c'était le début de nos deux familles – trois générations – vivant ensemble sous un même toit. Mes parents avaient leur propre annexe conçue pour être accessible aux fauteuils roulants, nos enfants maintenant adolescents sont entrés et sortis avec leurs amis et nous nous sommes souvent assis ensemble pour un souper à gratter le samedi soir.

Rosie a 90 ans et a besoin d'un fauteuil roulant mais elle a toujours une vraie joie de vivre qui fait honte au reste d'entre nous

Pour moi, c'était le début de devenir, et d'apprendre à être, un soignant, même si chaque expérience serait différente.

C'était le début d'apprendre à vivre différemment, à penser le temps différemment. Dans notre vie professionnelle – en particulier les femmes de ma génération à qui on a toujours dit de garder notre vie domestique cachée – nous sommes encouragés à penser que la vitesse est synonyme d’efficacité.

Lorsque vous êtes soignant, vous devez vous libérer de la mentalité «plus vite vous accomplissez une tâche, mieux c'est». Vous apprenez qu'il est plus important de laisser quelqu'un faire les choses à son rythme que de le faire.

Il s’agit d’écouter et non d’intervenir, d’indépendance et d’agence. Les choses prennent autant de temps que nécessaire. Il s’agit de patience, d’oublier l’horloge, d’embrasser les plus petits moments quotidiens de triomphe.

J'étais – et je suis – dans une position privilégiée. Nos enfants ont maintenant grandi, mon mari et moi formons une équipe, mes sœurs et beaux-frères sont à proximité, nous avons de l'espace et nous travaillons tous les deux à domicile.

Bien que certaines choses dans ma vie professionnelle aient dû changer – pièces de théâtre non terminées, projets non commencés, ne jamais sortir sans plan de sauvegarde – l'écriture est quelque chose que je peux faire n'importe où. Après la mort de ma mère, mon bureau m'attendait quand j'étais prêt à retourner au travail.

Kate révèle qu'à l'âge de 59 ans, les femmes ont 50 à 50 chances d'être aidantes - juste au moment où elles sont gênées par la ménopause et tout ce qui va avec

Kate révèle qu'à l'âge de 59 ans, les femmes ont 50 à 50 chances d'être aidantes – juste au moment où elles sont gênées par la ménopause et tout ce qui va avec

Trop de femmes doivent abandonner leur travail rémunéré pour être aidantes à plein temps, trop de femmes n'ont pas d'aide supplémentaire et il existe une loterie de code postal pour les services de soutien.

Bien entendu, la situation de chacun sera influencée par l’endroit où il vit, ses ressources, son appartenance ethnique, sa propre santé ou ses besoins. De plus, beaucoup prennent soin de personnes pour lesquelles ils ont peu d'affection ou qui ne se sont jamais souciés d'eux.

Et les défis pour ceux qui s'occupent de personnes atteintes de démence ou d'Alzheimer, qui pourraient ne plus reconnaître leur propre fille, sœur ou mari, sont immenses.

La plus grande leçon que j'ai apprise est la suivante: même dans les jours les plus sombres – et il y aura de nombreux jours sombres – il y a de la joie.

Il y a toujours des souvenirs, pensant aux moments merveilleux du passé et comprenant que ce sont ces histoires partagées qui rendront la perte qui sera inévitablement beaucoup plus douloureuse.

Il y a beaucoup de plaisir à apprendre à connaître vos parents en tant que personnes, à comprendre à quoi ils ressemblaient avant d'être votre mère et votre père. Pour connaître ta belle-mère. Avoir le temps, simplement, de parler.

Une paire de mains supplémentaire (12,99 £, Wellcome Collection) sortira le 3 juin

Une paire de mains supplémentaire (12,99 £, Wellcome Collection) sortira le 3 juin

Nous vivons donc toujours ici – mon mari, la merveilleuse mamie Rosie et moi – dans cette maison au coin de la rue où se rencontrent trois routes. Rosie et moi avons une jolie routine, affinée pendant le verrouillage.

Je serai dans mon bureau en train de taper, mon mari travaillera à l’étage, Rosie sera au bout de la table de la cuisine. Quand le soleil est au-dessus de la cour, un G&T pour elle, un verre de vin blanc et une histoire policière pour moi.

Bien qu’elle soit en fauteuil roulant maintenant, elle n’est jamais immobile. Grâce à son tricot, elle a amassé des milliers de livres pour Chestnut Tree House, notre hospice pour enfants local – le projet de ce mois-ci est un mât de mai et des danseurs tricotés.

Rosie adore ses petits-enfants et ses puzzles, faisant le tour du pâté de maisons l’après-midi par temps chaud, ses mots croisés et le scrabble avec un ami.

Elle a 90 ans maintenant mais, dans ses bons jours, elle a toujours une joie de vivre qui fait honte au reste d’entre nous.

An Extra Pair Of Hands est un livre sur la nature de la mémoire, sur le bien vieillir et bien mourir, sur la perte du sens de soi, sur essayer et échouer simultanément, sur la perte et apprendre à vivre avec le chagrin, sur le fait de jongler avec les délais de travail et de devenir peu fiable. , à propos de notre disparition et de notre absence, de l'épuisement, du partenariat, du fait d'avoir la chance d'être en mesure de rembourser toute une vie de bienveillance.

Mais au final, c’est une histoire d’amour.

Une paire supplémentaire de mains (12,99 £, Wellcome Collection) sortira le 3 juin.

Carers Week UK: Making Caring Visible and Valed se déroule du 7 au 12 juin.

. (tagsToTranslate) dailymail (t) femail (t) Noël

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