Comment osez-vous nous appeler frêle

Pam James, 75 ans, de Somerset, a été naturellement  'horrifiée ' d'apprendre que, selon le NHS, elle avait été qualifiée de `` modérément fragile ''

Après avoir passé la journée à se précipiter pour préparer la maison aux visites de ses quatre filleuls et à profiter de ses promenades deux fois par jour dans la campagne, Jennifer Kinnis a trouvé cinq minutes de calme pour se connecter au site Web de son médecin généraliste, dans l'intention de réserver un examen de routine de l'asthme.

Alors que la femme de 74 ans de Margate, dans le Kent, a scanné ses dossiers médicaux, sous la rubrique «  conditions médicales '', elle est tombée sur deux mots, en gras, qui l'ont incitée à reprendre son souffle: MODÉRÉMENT FRAIL.

Sa réaction initiale a été un choc – elle n'avait aucune idée de la façon dont ce diagnostic avait été posé. Il n'y avait eu aucun contrôle ou conversation récente. Le choc a été rapidement remplacé par la colère.

En effet, Jennifer, qui est une skieuse passionnée, dit qu'elle était «absolument furieuse».

Pour la plupart d'entre nous, le mot fragile évoque des images d'une vieille figure voûtée, pliée en deux avec une canne. Pour Jennifer, l'étiquette n'était pas simplement inexplicable – c'était comme une gifle.

Pam James, 75 ans, de Somerset, a été naturellement  'horrifiée ' d'apprendre que, selon le NHS, elle avait été qualifiée de `` modérément fragile ''

Pam James, 75 ans, de Somerset, était naturellement «  horrifiée '' d'apprendre que, selon le NHS, elle avait été qualifiée de «  modérément fragile ''

Elle dit: «Je ne vois pas comment il est acceptable de me qualifier de fragile.

«Mon asthme est très léger – je prends la dose de médicament la plus faible. J'utilise ma pompe si rarement que j'ai récemment dû la faire remplacer car elle était obsolète.

«Je n'ai jamais fumé, je ne bois que de l'alcool avec modération et j'ai toujours eu le bon poids, avec une tension artérielle saine.

Pourtant, il était là, en noir et blanc. D'une manière ou d'une autre, il avait été décidé qu'elle était fragile. Et le cas de Jennifer, aussi bizarre que cela puisse paraître, est loin d'être unique.

Plus tôt ce mois-ci, le médecin généraliste résident du Mail on dimanche, le Dr Ellie Cannon, a répondu à une lettre détaillant une histoire similaire, expliquant la raison de cette classification.

Depuis 2017, les dossiers médicaux de tous les patients de plus de 65 ans sont automatiquement scannés par un programme informatique appelé Indice de fragilité électronique.

Une note – en forme, légèrement frêle, modérément fragile ou sévèrement fragile – est ensuite inscrite dans les notes médicales de chaque patient.

Le calcul est basé sur une multitude de facteurs, notamment l'âge, le poids, les problèmes de santé et les médicaments.

L'idée est qu'en repérant la fragilité, les médecins généralistes seront mieux en mesure d'aider les patients à risque de souffrir de certains problèmes à l'avenir, tels que des chutes à domicile, des fractures et même des effets secondaires de certains médicaments.

Mais des dizaines de lecteurs en colère qui ont écrit à ce journal ont déclaré que l'étiquette, qu'ils n'avaient découverte qu'en se connectant à leurs dossiers médicaux en ligne, avait été un choc indésirable.

Et, beaucoup ont fait valoir, une solution qui est également totalement injustifiée.

Une partie du problème peut provenir des restrictions de Covid imposées à la pratique générale.

Un vrai diagnostic de fragilité ne doit être posé, selon les lignes directrices, qu'après une évaluation détaillée en face à face.

Cela peut être fait à la chirurgie, lors d'un contrôle de routine ou par une équipe spécialisée qui peut rendre visite aux patients à domicile.

Mais avec les services de généralistes de plus en plus forcés de prioriser les cas urgents et d'adopter des services en ligne, il semble que cette étape clé ne se soit peut-être pas produite comme elle le devrait.

De nombreux lecteurs, comme Jennifer, disent qu'ils n'ont jamais été vus. Et dans presque tous les cas, la note a été donnée à leur insu.

Pam James, 75 ans, de Somerset, dit qu'elle n'aime rien de plus que de battre un tapis roulant – elle en possède un – et de jouer à cache-cache avec son petit-fils de cinq ans, Luke.

L'année dernière, lors du premier verrouillage, elle a levé des centaines de livres pour l'association caritative contre le cancer Penny Brohn UK – pour laquelle elle est bénévole – en faisant du hula-hoop pendant cinq à dix minutes chaque jour pendant 26 jours consécutifs.

Depuis 2017, les dossiers médicaux de tous les patients de plus de 65 ans sont automatiquement scannés par un programme informatique appelé Indice de fragilité électronique. Sur la photo: Image de stock

Depuis 2017, les dossiers médicaux de tous les patients de plus de 65 ans sont automatiquement scannés par un programme informatique appelé Indice de fragilité électronique. Sur la photo: Image de stock

Une note en forme, moyennement fragile, modérément fragile ou sévèrement fragile  u2013 est ensuite inscrite dans les notes médicales de chaque patient. Sur la photo: Image de stock

Une note – en forme, légèrement frêle, modérément fragile ou sévèrement fragile – est ensuite inscrite dans les notes médicales de chaque patient. Sur la photo: Image de stock

Et, avant la pandémie, elle se rendait à San Francisco jusqu'à quatre fois par an – seule – pour voir son fils et ses deux autres petits-enfants.

Si jeune de cœur, Pam était naturellement «  horrifiée '' d'apprendre que, selon le NHS, elle avait été qualifiée de «  modérément fragile ''.

Pam a espionné les mots sur l'écran de l'ordinateur de son médecin généraliste, alors qu'elle assistait à son examen régulier de l'asthme en 2019. Avant cela, elle n'avait pas vu son médecin depuis des années.

Selon la définition utilisée par le service de santé, «moyennement fragile» signifie qu'elle est susceptible «d'avoir des difficultés à faire des activités de plein air, des problèmes de mobilité et avoir besoin d'aide pour des tâches comme se laver et s'habiller».

Pendant ce temps, il dit qu'une personne gravement fragilisée aura des «  muscles faibles '' et «  marchera lentement, s'épuisera facilement et aura du mal à se lever d'une chaise ou à monter des escaliers ''. En général, ils sont confinés à la maison ou ne peuvent quitter leur domicile qu'avec de l'aide.

Aucune de ces choses n'est vraie pour Pam. Elle dit: «  J'ai interrogé le médecin dès que je l'ai vu à l'écran, et il a dit que je ne devais pas m'inquiéter, que c'était «  juste une classification ''.

«  Mais je suis rentré chez moi et j'ai recherché ma fragilité en ligne – il y avait des photos de personnes âgées avec des cadres Zimmer. Ce n'est pas moi.

«  Apparemment, il est utile de savoir qui est fragile, car ces personnes pourraient avoir besoin d'aide pour faire leurs courses. Si quoi que ce soit, j'ai besoin d'aide pour m'empêcher de faire du shopping.

Bien qu'elle souffre d'asthme léger, qu'elle prenne des comprimés pour la tension artérielle et qu'elle souffre d'ostéopénie – un type léger d'amincissement des os qui touche trois millions de Britanniques – elle dit: «Pour le moment, je me sens en meilleure santé que jamais. Je mène une vie très active. Ce serait risible si ce n'était pas si insultant.

Jean Eaton, 76 ans, visiteur de la santé à la retraite, raconte une histoire similaire. «On m'a accidentellement remis une copie de mon formulaire de score de fragilité.

Covid Q&A: La pénurie de vaccins entraînera-t-elle un verrouillage et les cas au Brésil augmentent-ils?

J'ai entendu dire qu'il y aura une pénurie de vaccins le mois prochain.

Cela signifie-t-il que le verrouillage sera prolongé?

R: Jeudi, il a été annoncé que les moins de 50 ans pourraient devoir attendre jusqu'en mai pour un vaccin Covid. Les patrons du NHS ont déclaré que le groupe d'âge ne devait pas avoir de rendez-vous pour sa première dose du vaccin en raison d'une «  réduction significative '' des fournitures «  à partir du 29 mars ''.

La pénurie serait en partie due à des retards dans la livraison de cinq millions de doses d'Oxford-AstraZeneca, en provenance d'Inde.

Cela a suscité des inquiétudes, car l'assouplissement du verrouillage dépend de la réussite du déploiement du vaccin, selon le plan d'action de Boris Johnson.

Cependant, le Premier ministre a assuré qu'il n'y aurait «aucun changement à l'étape suivante de la feuille de route».

Il a déclaré: «  Il y aura un peu moins de doses en avril qu'en mars, mais toujours plus que ce qui a été reçu en février. Cela nous permet toujours d'atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés.

Il a ajouté que tous les adultes de plus de 50 ans et les personnes à risque clinique se verraient toujours proposer une vaccination d'ici le 15 avril, tandis que tous les adultes se verront offrir une première dose d'ici la fin du mois de juillet.

Que se passe-t-il avec la variante Brésil? Se propage-t-il?

R: Il y a deux semaines, une chasse à l'homme a été lancée pour trouver une personne mystérieuse infectée par la variante Brazil Covid, qui serait moins sensible au vaccin. Le cas non identifié a finalement été localisé à Croydon, dans le sud de Londres.

À l'époque, il y avait six cas de la variante brésilienne au Royaume-Uni. Depuis lors, le nombre est passé à 12, dont deux identifiés la semaine dernière – dans les West Midlands et au nord de Londres.

Le cas des West Midlands a été mis en quarantaine à l'arrivée à l'aéroport de Birmingham, tandis que le cas Haringey a été récupéré lors de tests de masse locaux et ordonné de s'isoler, leurs contacts retracés.

Cela suggère que, jusqu'à présent, la stratégie d'endiguement du gouvernement s'efforce de garder la variante sous contrôle. Mais les experts disent qu'il est important de ne pas se montrer complaisant face au danger.

Le professeur Lawrence Young, virologue à l'Université de Warwick, a déclaré: «  Il s'agit d'une variante hautement infectieuse qui alimente la flambée des infections au Brésil, où les décès quotidiens dépassent désormais les 2000.

«  C'est pourquoi il est encore plus important de tout faire pour arrêter la propagation de cette variante en garantissant des mesures strictes de contrôle aux frontières et des tests de surtension efficaces pour retracer et isoler les personnes infectées et leurs contacts. ''

J'ai été choquée », dit-elle. «  Le médecin qui l'a terminé était un médecin généraliste junior et ne m'avait vu qu'une seule fois lorsqu'il m'a traité pour une morsure de taon infectée.

«  J'étais dans la chirurgie moins de cinq minutes et on ne m'a posé aucune question sur ma santé et mes capacités. ''

Elle ajoute: «  Le formulaire indiquait que j'avais actuellement besoin d'aide pour faire les courses et marcher. J'avais peut-être boité à cause de l'infection de ma jambe, mais j'étais – et je suis toujours – très en forme sans problème de santé grave. Je marche, fais du shopping, conduis, pars en vacances, j'écris des livres, je fais du bénévolat dans un centre de lutte contre le VIH.

«Je comprends l'importance d'un score de fragilité. Mais pour un médecin, catégoriser les patients sans discussion, alors que le patient est parfaitement capable de répondre à toutes les questions de manière raisonnable et honnête, est non seulement injuste, mais refuse au patient la possibilité de discuter de ses propres préoccupations pour l'avenir.

«  Je suis très convaincu qu'il est erroné de faire une hypothèse sur mon état de santé et de le classer comme un document précis. Tout était inventé.

Helen Knock, 71 ans, du Derbyshire, a récemment remarqué son faible taux de fragilité lors de la connexion pour afficher les résultats des tests sanguins sur son application NHS.

«Je peux vous assurer que ce sont des ordures», dit-elle. «  Je peux marcher plus loin qu'une personne plus jeune et je m'occupe et je cours autour de deux petits-enfants, âgés de 9 et 12 ans.

«Je suis parfaitement capable de nettoyer, cuisiner et faire toute la lessive et le repassage.

«  Cela sent plutôt Big Brother et doit être révélé avant que quelqu'un ne se voit refuser un traitement pour ces raisons. ''

De façon choquante, certains lecteurs disent que leur cote de fragilité a été utilisée pour éclairer les décisions cliniques.

Susan Bullen écrit: «Mon mari et moi avons reçu une lettre en mars dernier nous informant que nous étions tous les deux« légèrement fragiles ».

«  La lettre demandait ensuite si nous souhaitions signer un formulaire Ne pas réanimer (refus de traitement médical en cas d'urgence) au cas où nous serions hospitalisés. Cela nous a rendus tous les deux tristes et sans valeur – nous avons refusé de signer.

Une autre lectrice dit qu'elle a trouvé l'étiquette insultante. Elle ajoute: «  Mon mari de 75 ans a découvert qu'il avait été classé comme fragile lorsqu'il a essayé de prendre rendez-vous en ligne. Pourtant, il est en bonne santé et peut marcher sur une certaine distance sans même s'essouffler.

Le médecin généraliste lui a dit que son mari était automatiquement considéré comme modérément fragile une fois qu'il avait 75 ans.

Rares sont ceux qui soutiendraient que la vraie fragilité n'est pas préoccupante.

Les personnes âgées ayant de multiples problèmes de santé sont plus susceptibles de prendre de nombreux médicaments différents par jour, ce qui augmente le risque d'effets secondaires pouvant entraîner des blessures en raison de chutes ou de confusion.

Le coût pour le NHS du traitement des personnes souffrant de problèmes de fragilité – y compris les fractures et les problèmes de santé mentale, y compris la démence – serait de 6 milliards de livres sterling par an. Avec une population vieillissante, ce chiffre est susceptible d'augmenter.

Le NHS a en fait été le premier système de santé au monde à adopter la stratégie audacieuse consistant à rechercher activement des signes de fragilité avant que cela ne devienne un problème. Mais quelque chose a clairement mal tourné, si les lettres de nos lecteurs sont quelque chose à passer.

Ce qui a étonné beaucoup de gens, c'est de savoir comment ils se sont qualifiés de fragiles lorsqu'ils mènent une vie saine et indépendante.

Même avant la pandémie, il a été découvert que des pratiques utilisaient le programme d'indice de fragilité électronique pour établir un diagnostic de fragilité, puis réclamaient un financement du gouvernement pour une vérification diagnostique complète.

On s'attend à ce que l'évaluation informatique donne à environ un sur dix plus de 65 ans comme modérément fragile et trois pour cent comme gravement fragile. À la suite des évaluations erronées, le NHS England a averti toutes les chirurgies que l'utilisation du seul programme informatique était «une rupture de contrat».

Ils ont averti: «L '(indice de fragilité électronique) est un outil de stratification des risques et n'est pas destiné à être utilisé pour les diagnostics. La confirmation de la fragilité doit être effectuée par un test de vitesse de marche (une mesure de la vitesse de marche) ou un test chronométré de montée et de marche (le temps qu'il faut pour se lever d'une chaise, marcher trois mètres et reculer).

Avez-vous été injustement qualifié de fragile?

Écrivez-nous à: health@mailonsunday.co.uk

Même le professeur Martin Vernon, ancien directeur clinique national pour les personnes âgées au NHS England – qui a aidé à mettre en place le programme de dépistage de la fragilité, a déclaré: «  L'indice de fragilité électronique n'est pas un outil de diagnostic et aucun diagnostic ne doit être associé à un patient tant qu'il n'a pas été directement évalué.

«  Mais nous savons que certains médecins l'utilisent pour poser un diagnostic, et c'est faux. Le logiciel n'a pas été validé pour le diagnostic des patients, il est donc inapproprié. Vous devez voir le patient en personne si possible.

«  Il est absolument essentiel de bien faire les choses, car un mauvais diagnostic de fragilité pourrait conduire à de mauvaises décisions. ''

Un diagnostic erroné de fragilité peut signifier que les patients sont exposés à un risque de maladie en raison, par exemple, de modifications inutiles de leur régime médicamenteux.

Le Dr Tom Yerburgh, membre du comité des médecins généralistes de la British Medical Association, affirme que la grande majorité des médecins de famille utilisent le système de dépistage de la fragilité de manière appropriée.

«Ce ne sont pas les généralistes qui prennent des raccourcis», dit-il. «Dans la plupart des cas, ce sera simplement que le logiciel a automatiquement ajouté le risque de fragilité aux dossiers du patient, afin que les médecins puissent ensuite les aider.

«Mais je peux bien comprendre que les patients peuvent être contrariés de le voir là-bas alors qu'ils n'en avaient aucune idée. Pour de nombreuses personnes, être qualifiées de frêles est presque un affront, ce qui implique qu'elles n'ont pas réussi à bien vieillir. C'est un mot très émouvant.

Pam James, qui fait du hula-hoop, le ressent clairement. Elle dit: «Je pense qu'ils ont besoin d'un nouveau système, si ce qui m'est arrivé est quelque chose qui passe. Je n'ai pas 75 ans, je n'ai pas 75 ans et je ne suis certainement pas fragile.

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